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Allgemeine Fragen
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Autor Eintrag
Stefan1981
Fr Apr 05 2019, 02:32
Registriertes Mitglied #2334
Dabei seit: Fr Apr 05 2019, 02:22
Einträge: 5
Guten Tag liebe "Mitstreiter".

Ich habe vor einem halben Jahr ca. erfahren das ich PPP haben. Leider ist es wie bei vielen das mein Urologe angeht so das er ziemlich ratlos ist was die Behandlung angeht.

Ich bekomme seit 4-5 Monaten Tadalafil als Tabletten was aber naja mehr schlecht als recht funktioniert.

Meine Symptome sind auch ein wenig anders (wenn ich mir die ganzen Erfahrungsbericht im netz so anschaue). Ich habe keine (bzw. es bildet sich keine Verkrümmung) sondern der Penis dreht sich langsam immer mehr um die eigene Achse (was nicht nur nicht schön aussieht sondern auch extrem schmerzhaft langsam ist :(


Meine Frage an euch ist welchen Urologen ihr empfehlen könnt der wirklich Ahnung auf dem Gebiet hat egal wo oder hier oder in der Schweiz oder Österreich etc. das spielt keine Rolle.

Also ein Urologe der mit Operationen sehr gute Erfahrungen hat und NICHT die "Raffmethode" anwendet :/


Für Empfehlungen und Hilfe wäre ich sehr dankbar :(
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Berliner
Sa Apr 06 2019, 12:56
Registriertes Mitglied #2335
Dabei seit: Sa Apr 06 2019, 12:42
Einträge: 1
Hi Stefan,
ich selbst habe eine Krümmung von 35° und bin in der stabilen Phase. Lasse mich momentan in der Uniklinik Freiburg von Dr. Christian Leiber behandeln.Voruntersuchung war letztes Jahr im November und jetzt war ich vor einigen Tagen zur ersten Behandlung dort.Bekomme Xiapex Injektionen alle 4 Wochen. Minimum 3 Injektionen, höchsten 6 Injektionen.Er meinte, dass Xiapex wohl nur bei 50% der Männer wirksam sei. Bei denen, wo es wirkt, wird durchschnittlich eine Verbesserung von 30° zu erreichen sein.Bei mir würden im besten Fall noch 5° übrig bleiben. In deiner Stelle würde ich ihm mal eine email schicken, kurz dein Anliegen schildern und einfach fragen, was du tun kannst. Jedenfalls ist er ein Experte, was IPP anbelangt. Alles gute, viele Grüße aus Berlin
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Stefan1981
Sa Apr 06 2019, 11:35
Registriertes Mitglied #2334
Dabei seit: Fr Apr 05 2019, 02:22
Einträge: 5
Vielen Dank für den Tipp ja das werde ich dann mal am Montag machen.
Gelesen habe ich das schon oft das die Injektionen leider nur bei einem "kleinen" Teil der Männer funktionieren. Ich denke ich werde mich wenn wohl direkt operieren lassen. Es gibt ja 3 Arten der Operationsmethoden. Und die dritte (die leider wohl nur von 2-3 Ärzten irgendwie durchgeführt wird" käm dann wahrscheinlich in frage. Aber man hofft und versucht natürlich auch andere Sachen. Das Tadalafil bringt auf jedenfalls leider gar nichts. Und im Moment, so blöd wie es klingt, ist mir das "verdreht" sein egal nur diese Schmerzen sollen endlich aufhören :( das ist nicht mehr auszuhalten....
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derAndrologe
Mo Apr 08 2019, 10:34
Registriertes Mitglied #2308
Dabei seit: Di Sep 25 2018, 10:44
Einträge: 14
Guten Tag, Tadalafil als 5mg ist eigentlich nur für die Behandlung der gutartigen Prostatavergrösserung zugelassen. Das ein PDE5 Hemmer eine Heilung bei IPP verursachen sollte, ist mir neu (und ich mache das schon seit vielen Jahren!). Als unterstützendes Präparat postoperativ zur Erektionsprophylaxe wende ich Tadalafil auch gerne an.
An operativen Methoden mangelt es sicherlich nicht.Welches ist denn die 3. , die nur von 2-3 Ärzten irgendwie durchgeführt wird?? Da bin ich sehr gespannt drauf. Denn eine Torrsionsdeviation ist ja jetzt nicht sooo selten!
Alles Gute
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Stefan1981
Mo Apr 08 2019, 11:28
Registriertes Mitglied #2334
Dabei seit: Fr Apr 05 2019, 02:22
Einträge: 5
Guten Morgen,

ich habe schon öfter gelesen das Tadalafil für IPP eingesetzt wird ob das nun gut oder schlecht ist keine Ahnung :/ Aber bei mir scheint es irgendwie rein gar nichts zu bringen. Auch eine höhere Dosis (aktuell 20 MG) erzielt wohl keinen Effekt.

Wie die Methode heißt kann ich nicht sagen. Nur das die Plaques entfernt werden und durch eigenes Gewebe ersetzt werden etc. Bisher bin ich nur auf 3 Ärzte gestoßen die dies wohl umsetzten da die meisten wohl diese "Raffmethode" anwenden. Was für mich aber außer Frage steht diese anwenden zu lassen.


Allerdings ist für mich aktuell in erster Linie wichtig das diese Schmerzen aufhören. Da ich auch Narkoleptiker bin (nein nicht die Form wo man plötzlich einschläft sondern genau das Gegenteil bin mehr oder minder rund um die Uhr wach) macht es das alles nicht besser da ich Medikamententechnisch eh schon "zu viel" nehme.
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derAndrologe
Mo Apr 08 2019, 03:40
Registriertes Mitglied #2308
Dabei seit: Di Sep 25 2018, 10:44
Einträge: 14
Hallo, PDE5 Hemmer werden ausschließlich von Kollegen empfohlen, die sich mit der Erkrankung nicht beschäftigen.
Derzeit ist im deutschen Sektor ausschließlich das Potaba 12g/d für die Behandlung der IPP zugelassen. Über die internationale Apotheke lassen sich noch andere Mittel bestellen. Da bis einschließlich heute nicht die Ursache der Induratio geklärt ist, gibt es auch keine aprobates Mittel dagegen. Auch eine Operation bringt keine Heilung!!! Die Operation verändert ausschließlich das Erscheinungsbild.
Das andere " Institute" propagieren " Wir sind die einzigen die die Erkrankung heilen" in dem sie den " Plaque herausschneiden, ist schlichtweg gelogen und grenzt an Betrug. Nachweislich bringt das totale entfernen der narbigen Platte keinerlei Vorteile, ganz im Gegenteil.
Ein eigenes Gewebe kann aus Corpus cavernosum ersatzt nicht verwendet werden, da kein körpereigenes Material der Belastung standhalten würde. Alle damals transplantierten Gewebe ( Venen, Arterien, Mundschleimhaut, Haut) sind entweder gerissen oder führten zum "Bulging" (ausbeulen).
Allein SIS Patches oder das seit einigen Jahren verwendete Kollagenvlies sind geeignet. Wobei das Kollagenvlies den Vorteil hat, durch körpereigenes starkes Gewebe ersetzt zu werden.
Tadalafil 20mg ist ein "on demand" Medikament und nicht zur dauerhaften Einnahme geeignet. Ich kann davon nur abraten.
Meist rate ich meinen Patienten in der aktuen Phase zu einer niedrig dosierten NSAR Therapie und zeitgleich die regelmäßige mehrfache Anwendung einer Vakuumpumpe.
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derAndrologe
Mo Apr 08 2019, 03:50
Registriertes Mitglied #2308
Dabei seit: Di Sep 25 2018, 10:44
Einträge: 14
Kurz nochmal. Xiapex ist nicht für die "akute " Phase zugelassen!
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Stefan1981
Mo Apr 08 2019, 06:28
Registriertes Mitglied #2334
Dabei seit: Fr Apr 05 2019, 02:22
Einträge: 5
Guten Abend,
also soll ich meinem Urlologen mitteilen das er mir bitte das Medikament Potaba 12g/d verschreibt? Wissen sie wie teuer dieses Medikament in etwa ist da ich privat versichert bin und die PKV ja leider nicht alles übernimmt etc.

Bzgl. der Plaques: Was empfehlen sie den dann?
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derAndrologe
Di Apr 09 2019, 09:14
Registriertes Mitglied #2308
Dabei seit: Di Sep 25 2018, 10:44
Einträge: 14
Hallo, Potaba kostet für 240 Tabletten 500mg 64,08€ (10Tage)und in der 3x240 Packung 162,70€ (30 Tage)
Die Kosten werden normalerweise von den Kassen übernommen.
Bezüglich der Plaques ist man sich einig, das die genau da beleiben, wo sie sind. " To do as less harm to the patient, as possible!"
So wenig wie möglich Schaden anrichten!!
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Stefan1981
Di Apr 09 2019, 10:15
Registriertes Mitglied #2334
Dabei seit: Fr Apr 05 2019, 02:22
Einträge: 5
Guten Morgen,

ich habe grade einen Termin vereinbart für Donnerstag Morgen. Ich werde meinen Urologen fragen bzw. bitten mir Potaba einmal zu verschreiben. Vielleicht stellt sich ja eine "Verbesserung" ein.
Des Weiteren muss ich dann schauen ob er mir ein entsprechende Schmerzmittel aktuell verschreiben kann. Diese sind nämlich seit 3 Tagen nicht mehr zu ertragen und treiben mich Buchstäblich in den Wahnsinn....

Wenn sich der Penis nun weiter verändert sprich weiter um die eigene Achse dreht und eine Krümmung sich weiter einstellt kommt man ja wahrscheinlich nicht mehr um eine Operation herum.
Welche würden sie dann ggf. empfehlen wenn die Plaques nicht "entfernt werden sollen.

Vielen Dank für ihre Mühe erstmal.
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derAndrologe
Mi Apr 10 2019, 10:06
Registriertes Mitglied #2308
Dabei seit: Di Sep 25 2018, 10:44
Einträge: 14
Guten Tag, niedrig dosierte NSAR sind in der Apotheke frei verkäuflich. Ibuprofen 400mg z.B. aber nur 200 mg 1-1-1-1 einnehmen.
Als operative Maßnahme kommt je nach Befund eine Grafting OP mit Tachosil oder ggf. kleinere Corporoplastiken in Frage.
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