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crash
Di Aug 25 2015, 06:09
Registriertes Mitglied #2131
Dabei seit: Di Aug 25 2015, 05:43
Einträge: 11
Hallo liebe Forengemeinde,

nachdem ich mich jetzt längere Zeit im Internet informiert habe und immer wieder auf diese Seite gestoßen bin, habe ich mich nun entschlossen mich hier anzumelden und mein "Schicksal" mit euch zu teilen.

Ich bin 34 Jahre jung, komme aus München und habe vor ca. 1einhalb Jahren die Diagnose IPP erhalten. Schon ca. ein halbes Jahr vorher hatte ich einen kleinen Knick an der linken Seite meines Penisschafts entdeckt und leider gehofft, dass dieser von alleine weggeht. Dann habe ich mich doch entschlossen, mich in der Urologie des Uni-Klinikums vorzustellen, wo der Penis abgetastet wurde und man mir die Diagnose gestellt hat. Beim Geschlechtsverkehr hatte ich keinerlei Probleme und Schmerzen traten auch keine auf. Der behandelnde Arzt riet mir daher nichts zu unternehmen und abzuwarten.

Inzwischen ist mein Penis im erigierten Zustand ein ganzes Stück nach links geneigt. Erektionen und Geschlechtsverkehr sind möglich. Im erigierten Zustand habe ich auch kaum Schmerzen. Interessanterweise treten diese v.a. im nicht erigierten Zustand auf. Im April 2015 war ich zuletzt in der Uni-Klinik vorstellig wo mir Potaba verschrieben wurde, das ich jetzt über zwei Monate - allerdings wegen Magenproblemen etwas niedrigdosierter - genommen habe. Der diesmal behandelnde Arzt riet mir lediglich zur OP nach Nesbit, wenn die Erkrankung für längere Zeit stillsteht und bat, wiederzukommen, wenn eine Verschlechterung eintritt.

Vor ein paar Tagen habe ich festgestellt, dass sich die Krümmung verschlimmert hat. Auch treten jetzt während der Erektion leichte Schmerzen auf. Vor allem die Schmerzen im nichterigierten Zustand lassen mich aber immer wieder an das Thema denken.

Da mir leider keiner eine Prognose über den weiteren Krankheitverlauf stellen kann habe ich natürlich die Befürchtung, dass es sich soweit verschlimmert, dass noch eine erektile Dysfunktion auftritt bzw. Geschlechtsverkehr unmöglich wird. Gleichzeitig möchte ich eine OP soweit es geht vermeiden, denn bisher habe ich darüber wenig positives gelesen. Vor allem der OP nach Nesbit stehe ich sehr skeptisch gegenüber, da ich wenig davon halte gesundes Gewebe zu zerstören.

Ich bin weder privat krankenversichert, noch habe ich die nötigen finanziellen Mittel um mir dauerhaft Medikamente selbst leisten zu können. Einschlägig bekannte Ärzte bzw. Kliniken genieße ich sehr mit Vorsicht, da hier meiner Meinung nach vor allem finanzielle Interessen im Vordergrund stehen.

Einfach nur warten und zusehen, wie sich die IPP verschlechtert ist für mich aber auch keine Lösung. Hat denn jemand von euch noch eine Idee. Eine Arztempfehlung ? Ich bin auch ggü. alternativen Behandlungsmöglichkeiten aufgeschlossen, habe aber in diese Richtung noch nichts gefunden.

Gibt es denn weitere Erfahrungen mit dem Penisstrecker von Phallosan oder Penispumpen?

Würde mich freuen hier noch ein paar Inputs zu bekommen, da diese doofe Krankheit psychisch schon sehr belastend ist.

Grüße aus München
Crash
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ts77
Di Aug 25 2015, 06:29
Registriertes Mitglied #2069
Dabei seit: Mi Okt 22 2014, 09:44
Einträge: 19
Normalerweise dauert die akute Phase der Erkrankung nach meiner Kenntnis 2-3 Jahre. Trotzdem würde ich Dir raten, unbedingt einen Experten für IPP aufzusuchen. Bzgl. der Schmerzen im nicht erigierten Zustand: Ich bin kein Arzt, würde aber auch mal die Prostata untersuchen lassen; eine Entzündung kann durchaus auch solche Symptome verursachen, das muss ja nicht mit der IPP zu tun haben.
Bzgl. eventueller OP's: Die weniger invasive Methode ist die nach Schröder-Essed, bei der kein Gewebe herausgeschnitten wird. Allerdings sind hier mitunter hinterher die Knoten tastbar. Eine OP würde ich nur als allerletzte Option in Betracht ziehen und in eine Klinik gehen, die solche Eingriffe oft durchführt.
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crash
So Sep 13 2015, 02:16
Registriertes Mitglied #2131
Dabei seit: Di Aug 25 2015, 05:43
Einträge: 11
Danke für deine Antwort. War leider länger nicht hier, daher erst jetzt:

Ich würde auch gerne einen Experten aufsuchen, weiß aber leider niemand hier in der Nähe und die Experten, die Google ausspuckt möchte ich ehrlich gesagt meiden.

Da Freiburg nicht weit weg ist habe ich darüber nachgedacht, die Xiaflex-Behandlung zu versuchen. Ist allerdings auch die Frage ob die Krankenkasse das überhaupt übernehmen würde. Gibt es da bereits Erfahrungen ?
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crash
Do Apr 06 2017, 10:50
Registriertes Mitglied #2131
Dabei seit: Di Aug 25 2015, 05:43
Einträge: 11
Hallo ihr Alle,

auch wenn der Austausch hier leider nicht so groß ist, wollte ich euch trotzdem von meinem Verlauf der Erkrankung berichten.

Ich war zwischenzeitlich nochmal bei einem anderen Urologen, der mir ziemlich deutlich gemacht hat, wie wenig Möglichkeiten es zur Behandlung der Erkrankung gibt. Er hat erklärt, dass Medikamente bisher keinen wirksamen Nutzen erzielt haben und die verschiedenen OP-Möglichkeiten und deren jeweilige Vor- und Nachteile dargestellt.

Vor ca. einem halben Jahr habe ich einen neuen Plaque - diesmal auf der rechten Seite und etwas weiter unten entdeckt. Der Plaque hat jetzt eine weitere Verkrümmung (diesmal nach rechts) nach sich gezogen und ich taste, dass der Penisschaft auch bei einer Erektion eher weich ist. Inzwischen treten auch stärkere Schmerzen bei der Erektion auf, mit denen ich jedoch umgehen kann. Durch die beiden Plaques ist die Erektionsfähigkeit jedoch ziemlich eingeschränkt und ganz ehrlich - ich kann mir meinen Penis im erigierten Zustand nicht mehr anschauen - das sieht furchtbar aus. Er ist komplett verdreht.

Ich habe das Gefühl, dass die Verkrümmung nach links sich etwas stabilisiert hat und hoffe nun einfach darauf, dass die Verkrümmung nach rechts nicht so schlimm wird. Eine Möglichkeit der OP ist damit wohl jedenfalls vom Tisch, da alle OP-Varianten davon ausgehen, dass eine Verkrümmung nur auf einer Seite besteht. Außerdem können wohl kaum beide Plaques entnommen werden - dann wäre ja zum einen vom Schaft fast nichts mehr da und zum anderen müsste soviel Fremdgewebe eingesetzt werden, dass es wahrscheinlich auch nur Komplikationen nach sich ziehen würde.

Neben der IPP habe ich übrigens auch Morbus Dupuytrien und denke, dass sich beide Erkrankungen irgendwie "ergänzen". Ich habe meinen kleinen Finger der linken Hand bereits operieren lassen müssen - dort tritt aber auch schon eine neue Verkrümmung auf und meinen kleinen Finger der rechten Hand kann ich kaum noch bewegen.

Zwecks der IPP habe ich noch ein Fünkchen Hoffnung, dass es sich wieder etwas stabilisiert. Die Erkrankung ist jedoch viel zu unberechenbar. Es ist auch nicht klar ob und wann ein erneuter Plaque auftritt.

Ich wünsche allen Leidensgenossen viel Kraft und Durchhaltevermögen und das sie eine Möglichkeit der Verbesserung der Erkrankung finden. Ich habe beschlossen abzuwarten und zu schauen, wie es sich entwickelt.

Viele Grüße
crash
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ts77
Sa Apr 22 2017, 11:38
Registriertes Mitglied #2069
Dabei seit: Mi Okt 22 2014, 09:44
Einträge: 19
Hallo Crash,

obwohl sich meine IPP seit geraumer Zeit stabilisiert hat, schaue ich hier mitunter aus Interesse noch rein. Leider kann ich Dir kaum einen Tipp geben, verstehe aber nur allzu gut den psychischen Stress. Ich hatte zwar auch einige Knötchen und eine zeitweise relativ starke Einkerbung, diese ist jedoch mit der Zeit wieder flacher geworden. Eine leichte Krümmung ist geblieben, die mich jedoch nicht sehr stört. Ich habe damals eine halbe Cialis für über 1 Jahr eingeworfen, und ich bin der Meinung, dass es zur Rückbildung meiner Verhärtungen (allerdings nur der relativ frischen) geführt oder beigetragen hat. Das einzige andere Medikament, welches ich evtl. eingenommen hätte, wäre Pentoxifyllin gewesen.
Erstaunlich finde ich bei Dir, dass Du offenbar schon seit fast 4 Jahren einen fortschreitenden Krankheitsverlauf hast. Ich habe wohl schon gehört, dass es bis zu 5 Jahre nach Ausbruch zu neuen Schüben bzw. Verschlimmerungen kommen kann, dies wäre aber eher selten. Meistens sollte IPP nach maximal 3 Jahren passé sein, wobei es in der Medizin ja nichts gibt, was es nicht gibt. Sind denn beide Verkrümmungen bei Dir schon sehr stark? Müsste man im Falle einer OP beide korrigieren? Wenn es frisch ist, kann sich ja oftmals auch noch etwas zum Positiven verändern. Nimmst Du Medikamente? Jedenfalls würde ich an Deiner Stelle noch eine ganze Weile warten vor einer möglichen OP, bis sich die Krankheit länger nicht mehr fortentwickelt hat.

Beste Grüße und Alles Gute,

TS
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crash
Fr Mai 12 2017, 08:05
Registriertes Mitglied #2131
Dabei seit: Di Aug 25 2015, 05:43
Einträge: 11
Danke für deine Antwort. War leider länger nicht online.

Also bei mir ist es so, dass sich die eine Seite wieder etwas stabilisiert hat und dafür die Seite, die neu dazugekommen ist übel aussieht (keine starke Verkrümmung aber eben ein Knick). Ich bin noch voller Hoffnung, dass das etwas besser wird. Eine Erektion ist zum Glück - wenn auch unter Schmerzen - ja noch möglich.

Medis nehme ich keine. Ich kann mir Cialis auch schlicht und einfach nicht leisten.

Die Verkrümmungen sind zum Glück nicht so stark. Es sieht aber insgesamt ganz schön "verdreht" aus. Eine OP kommt für mich erstmal nicht in Frage, macht auch bei dem derzeitigen Verlauf wenig Sinn.

Grüße
Crash
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